Diabète : lutter contre le silence

"Le Soir" du 27 mars 2008 : FREDERIC SOUMOIS


Trois mille diabétologues réunis fourbissent les armes contre l'épidémie qui cache son jeu.

C'est la première fois que le congrès francophone pour l'étude du diabète, qui s'est ouvert ce mercredi pour trois jours, se réunit hors de l'Hexagone. Et si son choix s'est porté sur Bruxelles, c'est, selon les dires du célèbre professeur Serge Halimi, « parce que l'école belge de diabétologie est exemplaire et exporte des équipes de pointe jusqu'en France ».

Ce congrès a lieu en pleine polémique, en France, sur la place à réserver au diabète. De hautes autorités sanitaires hexagonales le classeraient « hors des maladies graves ». Quant à l'opinion selon laquelle « quelqu'un qui a mangé et bu sans réserve toute sa vie ne mérite pas d'être pris totalement en charge par la sécu », elle semble avoir percolé au-delà des comptoirs de bistrot jusqu'à certains cabinets médicaux.

C'est pour cela que les spécialistes réunis à Bruxelles ont été heureux d'entendre la ministre francophone de la Santé Catherine Fonck (CDH) - qui est néphrologue dans le civil - insister sur la nécessité de parler d'une « maladie silencieuse, dont la variante de type II atteint 330.000 Belges, mais dont la moitié l'ignore ». Une conséquence conjointe de la sédentarité, de l'excès pondéral, d'une alimentation moins équilibrée mais aussi du vieillissement de la population. « Un ado sur cinq était obèse en 1997, cinq ans plus tard, un ado sur quatre l'est », insiste la ministre, reconnaissant que le panel de mesures prises, notamment à l'école, pour « manger mieux et bouger plus », n'aura des effets qu'à moyen et long terme.

Ces trois jours verront se succéder les échanges autour de nombreux sujets de recherche, biologique ou clinique, mais aussi de protocoles de soins et d'accompagnement d'une des maladies où les patients, lassés, sont les moins respectueux de traitements parfois très complexes et fréquents. Souvent au prix d'une spectaculaire aggravation d'une maladie dont le feu ne s'éteindra jamais. Pourtant, les progrès sont étonnants, comme l'a montré, en ouverture du congrès, le professeur André Scheen, du CHU du Sart-Tilman à Liège, décrivant magistralement le destin des médicaments antidiabétiques oraux. Un destin qui comprend nécessairement une mise au point, une naissance, le succès, mais parfois aussi les doutes face aux effets secondaires qui débouchent soit vers une interdiction, soit vers une seconde vie, avec des indications parfois plus réduites ou au contraire un vrai renouveau.

« Ce qui est sûr, c'est qu'aucun médicament oral ne peut concurrencer l'insuline », tranche André Scheen, qui montre que les nouvelles molécules sur le marché, malgré leur efficacité, ne peuvent que retarder la défaillance progressive de la cellule béta (celle qui, dans le pancréas, produit de l'insuline lorsque le taux de sucre sanguin est trop élevé). Dans une étude inédite, le professeur André Scheen prouve d'ailleurs la dégradation du nombre de patients qui atteignent les objectifs recherchés. Entre 2001 et 2006, deux études (Ocapi I et II) sur un millier de cas belges montrent que l'on passe de 59 à 37 % seulement de patients qui passent sous la barre des valeurs cibles d'hémoglobine glycquée (le taux de glucose dans le sang).

Or, les traitements ont un effet important, puisque leurs autres indicateurs de santé cardio-vasculaires s'améliorent. Ainsi, on passe de 29 à 52 % de patients qui atteignent les valeurs cibles en cholestérol total, de 43 à 56 % pour le LDL ("bon" cholestérol) et de 19 à 21 % pour la tension artérielle. « Cela signifie que la pharmacopée permet de mieux maîtriser les facteurs de risques, sauf l'indice d'hémoglobine glycquée. Certes, les patients en 2006 avaient un indice de masse corporelle plus élevé et un diabète "plus ancien" mais cela signifie néanmoins que le contrôle glycémique des patients reste un défi », souligne le professeur Scheen.

Qui montre aussi que les stratégies médicales ont péché jusqu'ici par deux voies. « L'une, c'est la course après l'échec, qui fait se succéder régime, puis une molécule, puis une combinaison avant d'arriver à l'insuline comme dernière chance. Nous devrions être plus proactifs. L'autre, c'est d'avoir une vue trop glycocentrique. Le diabète, ce n'est pas seulement une maladie du sucre, elle est au cœur d'un tableau clinique beaucoup plus complet. Le défi est donc de faire naître de nouvelles recommandations de traitement qui tiennent compte de la situation clinique de chaque malade, voire un jour de son patrimoine génétique. Bref, de quitter un traitement type pour établir une médication à la carte. »

Le diabète et son cortège de discrimination, exclusion et … autre tracasserie !

Non seulement, lors de l’annonce du diagnostic d’un diabète, le « ciel vous est tombé sur la tête », mais en plus vous risquez ces quelques tracasseries …

Par ex. :

·       Mme …, 25 ans et diabétique insulinodépendante, travaille comme aide soignante au centre hospitalier … depuis début 2003.  En juin 2006, un médecin « expert » qui n’est pas diabétologue, est désigné pour l’examiner en vue de sa prochaine titularisation.  Il la déclare inapte, selon le motif que « le diabète insulinodépendant entraînant inéluctablement un congé de longue maladie dans les années à venir est incompatible avec une activité professionnelle salariée dans la fonction publique.  Conclusion : inaptitude aux fonctions d’aide soignante salariée dans la fonction publique ».

 

·         « Il y a quelques années, j'avais trouvé un job en restauration rapide et le directeur s'est aperçu que j'avais une pompe, je lui donc expliqué que j'étais diabétique (jusque là, je ne voyais pas ce que çà pouvait lui faire).
Il a fallu que je prouve plus que les autres que je pouvais travailler et être performant (on croit rêver). »

 

·         « J’ai été « trop » honnête pour mon assurance de prêt immobilier, j'ai donc été très largement majorée, alors que je ne suis couverte ni en cas de décès, ni en cas d'invalidité... du coup, je ne vois pas de justification à cette majoration. Si j'avais su, je n'aurais pas coché les "mauvaises cases" dans le questionnaire de santé ! »

 

·         « Mon ami a été diagnostiqué diabétique insulinodépendant il y a 2 mois. Etant chauffeur routier il ne peut plus exercer son métier. »

 
 

Dix ans de permanence juridique

Par Edith GALOPIN (Bruxelles)

Lorsqu'en 1997 le Conseil d'Administration de l'Association Belge du Diabète a exprimé son souhait d'assurer une permanence juridique pour les membres de notre Association, les problèmes juridiques des personnes souffrant de diabète touchaient principalement les domaines de l'emploi et des assurances.

 

Le démarrage de cette consultation fut lent mais a atteint aujourd'hui une vitesse de croisière satisfaisante qui prouve que cette activité correspond à une demande de nos membres. Le côté moins positif est que les problèmes de discrimination liés au diabète dans les deux domaines importants cités ci-dessus ne diminuent pas et que s'ajoutent à ceux-ci les nombreux problèmes relatifs à la nouvelle législation sur le permis de conduire.

 

L’Association mène, depuis la Conférence de Consensus sur la discrimination sociale des patients diabétiques de 1998, une politique de négociation constante avec les compagnies d'assurance pour essayer de minimiser ou, idéalement, supprimer les pénalités toujours lourdes infligées aux diabétiques.

 

S’il y a quelques années, les compagnies d'assurance semblaient comprendre que la situation d'un patient diabétique bien équilibré était proche de celle d'un non diabétique, depuis un an on assiste à un net recul.

 

Tout récemment un patient nous a signalé une surprime de 500 % pour une assurance vie alors que son état médical est optimum.

 

L'association doit donc impérativement reprendre les négociations avec les compagnies d'assurance qui même si elles connaissent des difficultés financières ne doivent pas les répercuter sur les assurés.

 

De même la nouvelle législation sur le permis de conduire pose aux patients diabétiques non seulement des problèmes administratifs mais aussi éthiques.

 

Faut-il demander ce nouveau permis de conduire limité dans le temps pour les patients atteints de certaines maladies chroniques tel le diabète ?

 

Beaucoup de patients diabétiques, surtout ceux qui sont titulaires d'un permis de conduire depuis longtemps et n'ayant jamais eu de problème de conduite majeurs, sont réticents à changer de permis.

 

Beaucoup de patients également ont omis de signaler l'existence de leur diabète à leur compagnie d'assurance ; cette omission pourrait avoir de lourdes conséquences financières en cas de survenance d'un accident où le diabète serait impliqué.

 

Les discriminations que subissent les diabétiques dans des domaines majeurs tels l'emploi ou l'école ou en matière d'assurance peuvent toujours aujourd'hui compromettre une intégration complète et harmonieuse dans la vie sociale.

 
Nous espérons que la loi anti-discrimination récemment promulguée permettra d'obtenir une jurisprudence significative condamnant les discriminations liées à l'état de santé.

 

  
  C'est pourquoi ...
 

L’antenne régionale de l’Association Belge du Diabète - ABD « Les Amis Diabétiques du Hainaut Occidental - LADHOc » en collaboration avec le « Réseau Hospitalier de Médecine Sociale – La Madeleine », vous propose une séance d’information

 
Le samedi 12 avril 2008
À 15h00
Au RHMS – La Madeleine
(Salle du 4ème étage) 
À Ath
Sur le thème …
 
« La personne diabétique face aux exclusions dues
à sa maladie »
 

Que faire quand cela vous arrive, comment réagir ???

   

Par Madame Edith Galopin, Juriste et Vice-présidente

De l’Association Belge du Diabète. 

 

Un tour de table vous permettra de poser toutes les questions qui vous préoccupent.

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