00.02.Des Portraits : Pierre

La Maison du Diabète Wallonie picarde

Encore quelques mois et cela fera 10 ans que Pierre Scutenaire est aux commandes de la Maison ABD Wallonie picarde.  Un engagement personnel au long cours donc, pour ce bénévole qui  assume « son sacré caractère » mais qui est toujours aussi mordu par la cause des personnes diabétiques.

ABD : D’où vient votre engagement au sein de la Maison Wallonie picarde ? Depuis quand ?

Cela remonte au début de l’année 2005 avec la rencontre de trois personnes, trois « fous » de la cause diabétique : le Dr Alain De Rycke, diabétologue, André Vienne, le papy LADHOc (ndlr : association Les Amis du Hainaut Occidental) et votre serviteur… Une présentation de l’association et une première rencontre avec le public auront lieu en avril 2005. Ensuite, les conférences vont s’enchaîner et toutes vont rencontrer un succès immédiat avec un public toujours plus nombreux, de l’ordre de 120 personnes en moyenne.  En juin 2006, grâce au concours de Jacqueline Absolonne, diététicienne à l’ABD, nous organiserons notre premier buffet didactique, une superbe réussite. La fin de l’année 2006 marquera une étape importante avec l’ouverture officielle de la Maison ABD Wallonie picarde en présence de Rudy Demotte, Ministre de la Santé et des Affaires sociales à l’époque, et de Christiane Vienne, Ministre de la Santé, de l’Action sociale et de l’Egalité des Chances au gouvernement wallon.  Et puis fin 2008, une diététicienne, Magali Marchand, nous rejoindra et complètera l’équipe. C’est elle qui lancera la formule des ateliers diététiques qui connaîtront un franc succès eux aussi.

Concrètement, quelle est votre action sur le terrain ?

Je dirais qu’elle est double. Il y a d’une part notre action de sensibilisation de la population à la cause du diabète, notamment lors de la Journée Mondiale. Mais nous avons aussi une approche de type éducation permanente de la personne diabétique grâce aux conférences, aux permanences diététiques que nous organisons. Enfin, nous fournissons aux personnes diabétiques une aide pratique pour ce qui concerne le matériel d’autocontrôle par exemple.

Quelles sont les relations avec l’ABD ?

Très bonnes pour ce qui est de l’appui du bureau qui nous aide pour l’envoi des invitations à nos activités par exemple. Par contre, nous n’avons aucun contact avec les instances plus hiérarchiques ou médicales de l’association, ce que je regrette.  Je m’interroge aussi sur la voix, la place donnée au Conseil des Patients. Tous les groupes de personnes diabétiques se sont rencontrés en mars dernier ici à Ath et nous avons soulevé quelques problèmes concrets.  Nous avons notamment évoqué la question du nombre d’adhérents, en baisse constante. Cela nous préoccupe car l’ABD se doit d’être forte si elle veut représenter les personnes diabétiques, défendre leurs intérêts. Il faut améliorer la publicité autour de l’Association, multiplier les contacts avec la presse, essayer de trouver de nouveaux avantages matériels qui puissent valoriser l’adhésion à l’ABD.  Comment se fait-il qu’il n’y ait que quelques mutuelles qui remboursent la cotisation d’adhésion ? Un travail de fond doit être mené pour essayer de changer cela. Nous avons fait quelques propositions concrètes. Nous aimerions que ces propositions soient au moins examinées  par les instances de l’ABD et que des réponses puissent être apportées. 

"(...) On entend partout que le nombre de personnes diabétiques de type 2 augmente, mais je ne les vois pas toujours lors de nos activités."

Estimez-vous être suffisamment soutenu ?

Je dirais oui car d’un point de vue logistique, nous bénéficions des infrastructures mises à notre disposition par la Maison culturelle d’Ath dont nous sommes membre. Ainsi, nous pouvons utiliser toutes les salles du Château Burbant où se déroulent une bonne partie de nos activités.  En plus des locaux, nous bénéficions aussi de certains conseils pratiques, d’un fichier presse pour donner davantage de visibilité à nos actions par exemple. Et puis, il y a la collaboration importante avec le réseau hospitalier EPICURA qui nous soutient beaucoup. 

Justement, vous avez développé  une collaboration avec des acteurs de santé locaux.  Pouvez-vous nous en parler ?  

En effet, grâce au Dr Alain De Rycke que je remercie, nous avons pu bénéficier du soutien du réseau hospitalier EPICURA – RHMS La Madeleine. Nos toutes premières réunions, le détachement de la diététicienne Magali Marchand pour nos permanences, tout cela a été rendu possible grâce à EPICURA. Plusieurs spécialistes de l’hôpital ont également accepté d’animer nos séances d’information. Je ne peux que me féliciter de cette excellente collaboration, précieuse à mes yeux, et je remercie toutes les personnes qui nous apportent leur aide.  Nous avons aussi essayé de développer une collaboration avec les médecins généralistes de la région mais là, le résultat est plus mitigé… Nous les avons rencontrés en mars 2011 pour une grande table ronde consacrée aux trajets de soins diabète de type 2, en collaboration avec le Dr Pierre-Joseph Bruwier, Président de l’AGGAC (ndlr : Association des Généralistes du Grand Ath et Collines). Ce fut une soirée agréable et sympathique… mais malheureusement, je ne pense pas que les médecins généralistes soient convaincus de notre action et de l’aide que nous pouvons leur apporter, ni des trajets de soins d’ailleurs ! J’entends souvent parler du surcroît de travail administratif engendré par les trajets de soins… C’est un frein important selon eux.

Que peuvent apporter les groupes de personnes diabétiques selon vous ?

Nous avons un rôle de proximité important, je pense. Nous apportons à la personne diabétique un soutien en termes d’informations, de matériel d’autocontrôle mais surtout, nous lui permettons de sortir de l’isolement parfois engendré par la maladie.

Les autres membres de l'équipe : Magali Marchant et Ingrid Hanuise, diététiciennes, ainsi que le Dr Alain De Rycke

Avez-vous des souhaits, des projets particuliers pour l’avenir ?

L’équipe s’est encore renforcée  avec l’arrivée de deux personnes particulièrement dynamiques, Séverine Acquisto, psychologue clinicienne, et Séverine Marchand, maman d’une jeune fille diabétique. Nous projetons de nous intéresser un peu plus au diabète de type 1 de même qu’aux aspects plus psychologiques liés à la maladie.